Peringatan Hari Thalassemia Sedunia 2016 RSHS
Bandung, 15 Mei 2016. RSHS gelar peringatan Hari Thalassemia Sedunia di area Car Free Day, Jl.Dago Bandung. Acara diawali dengan jalan santai, senam zumba, talkshow dan games.
Kegiatan yang dihadiri oleh Ibu Gubernur, Kepala Dinas Kesehatan Provinsi Jawa Barat, Yayasan Thalassemia, Direksi RSHS, para dokter RSHS, para penyandang Thalassemia serta masyarakat umum ini berjalan dengan baik dan lancar.
Peringatan hari Thalasesmia diperingati setiap tahun, setiap tanggal 8 Mei. Peringatan dimaksudkan untuk menyosialisasikan (awarness) kepada masyarakat tentang penyakit Thalassemia dan upaya penjegahannya. Tema peringatan tahun ini adalah akses mendapatkan obat aman dan efektif bagi menyandang Thalassemia. Penyakit genetik yang diturunkan dari Ayah dan Ibu pembawa sifat kepada anaknya ini dapat dicegah dengan memutus mata rantai melalui tes kesehatan pra nikah.
“Periksakan pasangan seblum menikah, usahakan jangan menikah sesama pembawa sifat thalassemia. Jika masyarakat semakin waspada, maka semakin lama angka kasus Thalassemia akan semakin berkurang bahkan mungkin bisa hilang”, terang Prof Ponpon, salah satu narasumber talkshow dari RSHS.
RSUP dr. Hasan Sadikin sebagai rumah sakit rujukan tertinggi di Jawa Barat didukung oleh Fakultas Kedokteran Universitas padjajaran (khususnya Thalassemia Working Group – pusat Studi Genetika) berkomitmen untuk meningkatkan pelayanan terhadap penyandang Thalassemia khususnya Rumah Sakit seluruh jawa Barat dan melakukan upaya-upaya pencegahan melalui sosialisasi tata laksana terkini dan penelitian dan pemanfaatan teknologi di bidang kesehatan dan kedokteran.
Mengenal Thalassemia Lebih Dalam
Penyakit Thalassemia merupakan penyakit genetik terbanyak di dunia yang saat ini sudah dinyatakan WHO sebagai masalah kesehatan dunia, termasuk di Indonesia. Penyandang Thalasemia mayor (Thalassemia berat) akan emmerlukan tranfusi darah secara reguler, terapi kelasi besi untuk mengeluarkan kelebihan besinya, spelektomi (operasi pengangkatan limpa) bagi yang sudah mengalami hipersplenism (gangguan pada limpa), tatalaksana komplikasi akibat penyakit dan pengobatannya, serta dukungan psikososial. Dengan tatalaksana optimal kualitas hidup dan kelangsungan hidup penyandang Thalassemia meningkat. Tatalaksana optimal memerlukan suatu tim yang melibatkan komponen medis, paramedis, orangtua, dan pemerhati Thalassemia.
Saat ini, dari sekitar 7.200 penyandang Thalassemia mayor yang tercatat dan dilaporkan oleh Yayasan Thalassemia Indonesia – Perhimpunan Orangtua Penderita Thalassemia (YTI – POPTI), sebanyak 3.200 orang diantaranya sekitar 45% berasal dari Provinsi Jawa Barat. Penyakit Thalassemia merupakan penyakit genetik terbanyak di dunia yang saat ini sudah dinyatakan WHO sebagai amsalah kesehatan dunia, termasuk di indonesia. Menurut WHO
Program utama Thalassemia saat ini adalah tatalaksana optimal penyandang Thalassemia dan pencegahan. Terkait hal ini tema peringatan hari Thalassemia sedunia tahun ini adalah akses penyandang Thalassemia dalam mendapatkan pengobatan yang aman dan efektif.
Penyakit yang merupakan penyakit darah sekelompok anemia ( kurang sel darah merah ) yang disebabkan oleh tidak sempurnanya pembentukan sel dasar merah akibat kelainan atau gangguan pada salah satu bahan pembentuk utama sel darah merah yang disebut rantai globin yang yang diwariskan secara genetik. Karena itu penyandang Thalassemia berat akan memerlukan pengobatan seumur hidupnya.
Gejala dan tanda penyandang Thalassemia bergantung pada derajat beratnya Thalassemia. Penyandang Thalassemia berat akan mengalami gejala anemia (pucat, lemah, lesu), limpa dan hatinya membesar, penampilan khas ( facies cooley ), bila sudah mengalami kelebihan besi kulit tampak kehitaman dan penyakit ( komplikasi ) pada seluruh organ tubuh.
Jadi manifestasi klinis Thalassemia disebabkan oleh anemia dan kelebihan besi tubuh. Pada Thalassemia sedang (intermedia) pasien memerlukan transfusi darah lebih jarang dibandingkan dengan Thalassemia berat. Penyandang Thalassemia mayor (Thalassemia berat) akan memerlukan transfusi darah secara reguler, terapi kelasi besi untuk mengeluarkan kelebihan besinya, spelektomi (operasi pengangkatan limpa) bagi yang sudah mengalami hipersplenism (gangguan pada limpa), tatalaksana komplikasi (penyulit) akibat penyakit dan pengobatannya, serta dukungan psikososial. Dengan tatalaksana optimal kualitas hidup dan kelangsungan hidup penyandang Thalassemia dapat diupayakan memiliki kualitas hidup optimal. Adapun pada Thalassemia minor tidak memerlukan tranfusi darah.
Thalassemia dapat dicegah dengan memutus mata rantai penurunan gen Thalassemia dari orang tua, yaitu dengan cara mencegah perkawinan sesama pembawa sifat Thalassemia. Thalassemia berat lahir dari pernikahan sesama pembawa sifat yang tidak memiliki gejala. Periksakan darah sebelum menikah agar kita dapat mengetahui apakah diri kita pembawa sifat Thalassemia, dan apakah pasangan kita pembawa sifat thalassemia juga?
