foto hemofili

Raut muka Enah, pagi ini nampak cerah. Dia memperhatikan Rojab (10) anaknya yang begitu ceria menjawab sapaan para nara sumber acara peringatan World Hemophilia Day,Rabu (19/04) lalu di RSHS.  Enah merasa lega karena sekarang anaknya dapat tumbuh sehat dan ceria walaupun sang anak adalah penyandang hemofilia. Masih terbayang dalam ingatannya sewaktu sang anak berumur 2,5 tahun sempat mengalami pendarahan di kepala. Sang anak dirujuk ke RSHS untuk diperiksa lebih lanjut dan ternyata dari situ baru diketahui bahwa sang anak mengidap hemofilia. “Disini diperiksa dan kontrol 2 minggu sekali. Kalau tidak ada keluhan kontrol 1 bulan sekali. Jadi tau hemofili itu pas sudah diperiksa oleh dokter. Perasaan saya Alhamdulillah lega karena  anak saya bisa tumbuh dengan baik seperti anak-anak lainnya” ungkapnya.

Rojab adalah satu dari puluhan anak penyandang hemofilia yang beruntung mendapatkan penanganan yang tepat. Diluar sana mungkin masih banyak anak penyandang hemofilia yang belum terdeteksi dan tersentuh pengobatan.

Dr. dr. Susi Susanah Sp.A(K), M.Kes , Ahli hematologi anak RSHS mengungkapkan bahwa hemofilia adalah penyakit dimana ada kelainan pendarahan dikarenakan ada salah satu atau beberapa faktor pembekuan yang kurang. Dalam tubuh kita terdapat suatu sistem yang memelihara supaya darah itu selalu berada dalam keadaan cair, selalu berada di pembuluh darah sehingga tidak terjadi pendarahan, tidak terjadi pembekuan (trombosis).

Hemofili adalah penyakit yang diturunkan secara genetis. Namun demikian berbeda dengan penyakit kelainan darah lainnya, penyakit hemofilia ini terkait kromosom X yang ada pada ibu sehingga apabila seorang anak laki-laki diketahui menderita hemofilia, maka sudah dapat dipastikan bahwa ibunya adalah pembawa sifat. Penderita hemofilia ini hampir sebagian besar adalah laki-laki. Meskipun demikian kaum wanita pun tak luput dari incaran penyakit ini.

Penyandang hemofilia memerlukan penanganan dari berbagai disiplin ilmu kedokteran. Di RSHS kasus hemofilia ditangani oleh Tim Pelayanan Terpadu Hemofilia yang melibatkan dokter spesialis anak, dokter gigi, rehabilitasi medik, ortopedi, bedah anak, patologi, perawat, radiologi dll.

Hari hemofillia sedunia diperingati setiap tanggal 17 April. Tema Peringatan Hari Hemofilia sedunia tahun ini adalah“Hear Their Voices “. Dalam peringatan hari hemofilia 2017 di RSHS ini diikuti anak-anak penyandang hemofilia  dan orangtua mereka untuk mendengarkan edukasi dari para dokter ahli. Turut hadir dalam acara ini, dr. Assad E. Haffar dari World Federation of Hemophilia (WHF) yang hadir untuk melihat sejauh mana WFH bisa membantu lebih banyak lagi untuk  tata laksana pengobatan hemofilia. dalam sambutannya , Assad mengaku terkesan dengan solidnya komunitas hemofilia di Jawa Barat yang persaudaraannya begitu erat.  ***

Comments are closed.

%d bloggers like this: